Goedenavond🍀

Goedenavond,

Na een lange tijd niks meer te hebben geplaatst, hier een kleine update:)

Nu een kleine 5 maand onder behandeling bij MeCeBi. En eindelijk kan ik nu wat resultaat voelen en gaat het qua energie beter en de klachten zijn ook minder. 2 weken geleden te horen gekregen dat een aantal organen weer normaal zijn werking doen. Yes!!! Ik ben er nog langer niet maar blij dat er resultaat is en ik die ook voel. Dit betekend ook dat ik na ruim anderhalf jaar ziek zijn, nu weer wat uurtjes werk. Zo blij! En ik krijg er ook energie van. Wel heb ik omdat ik in een verzorgingstehuis werk vroege dienst. Dat houdt in dat ik in het weekend vroeg op moet en dus mijn ochtend slaapje mis. Gelukkig hou ik het vol en na mijn dienst ga ik gelijk naar bed. Vind het werk echt heel erg leuk en ze zijn zo positief over mij dat ik nog langer daar mag werken. Zo lang ik dit volhou ga ik dat doen. Deze baan kwam per toeval op mijn pad. Toch een beetje geluk hebben;) en ook mooi, deze baan is prima te combineren met een school gaand kind. Hopelijk mag ik daar nog lang werken. 

Ik had dit nooit durven dromen een half jaar geleden dat ik weer kon gaan werken. Van de hele dag slapen en nog moe zijn, naar iemand die minder moe is en gelukkig weer kan werken. Dankzij MeCeBi voel ik vooruitgang en natuurlijk ook door mijn positieve uitstraling en niet opgeven. Nog dik anderhalf jaar te gaan bij MeCeBi en dan hoop ik van die rotte bacterie af te zijn en me dan weer de oude te voelen.

Eerdaags wil ik ook weer wat gaan sporten. Want mijn conditie is nul😬 Ik zal gewoon alles heel rustig moeten oppakken en niet te snel alles willen. Maar dat is soms moeilijk omdat ik al zolang ziek ben en nu eindelijk me wat beter voel. Voor iedereen die ziek is, is mijn tip hoe zwaar het ook is zoek net zo lang een behandeling tot dat je duidelijk verbetering voelt. Omdat er zo weinig bekend is over deze ziekte moet je echt zelf op onderzoek uit. Ik begrijp ook dat niet iedereen mega veel geld heeft om alles zelf te betalen en dat vind ik ook zo’n slechte zaak dat dit kosten zijn voor jezelf. Hopelijk veranderd dat ooit!!

Aankomende maandag beginnen de scholen weer. Zal even wennen zijn om weer in het ritme te komen pfff.. 

Maar een heerlijke vakantie gehad. Lekker een weekje in de Eifel Duitsland. Wat een prachtige omgeving daar. En we zijn ook nog 1 nacht op een camping in een tippi wezen slapen. De kleine meid vond het geweldig. En idd ondanks de kou s’nachts was het ook leuk en gezellig.

Hopelijk hebben jullie ook een mooie vakantie gehad?

Voor nu een fijne avond en weekend. Geniet van het zonnetje. Eindelijk zomer nu:) ik zal proberen weer wat vaker wat te posten☺️

Liefs,

Bianca🍀💚

Advertenties

Lactose vrije producten geshopt😃

Goedeavond🌧 afgelopen weekend naar Kaufland in Duitsland geweest. Omdat ik sinds dat ik Lyme heb ook een lactose allergie heb zoek ik mij in de Nederlandse winkels als rot voor Lactose vrije producten. Nu verkopen ze overal wel lactose vrije melk. Maar chocola en koekjes of andere lekkernijen moeilijk te vinden of vaak te duur hier. In Kaufland genoeg lactose vrije producten en tevens ook glutenvrij en suikervrije producten. Ik heb een foto gemaakt van het resultaat. Ik kan jullie zeggen dat die toetjes, chocola en koekjes echt om te smullen zijn😋 Gauw maar weer terug gaan want de voorraad raakt op☺️ Hebben jullie nog andere tips waar ze lactose vrije producten verkopen? Voor nu een koude en regenachtige avond😔 Net een nieuwe parasol gekocht en niet eens kunnen gebruiken😬 In het vervolg maar 1 kopen in januari misschien dat dan de zon wel gaat schijnen😉 Fijne avond:) Lieve groet, Bianca🍀💚

4de behandeling bij MeCeBi 

Goedemiddag🌞 Gisteren 4de behandeling bij MeCeBi gehad. Bij het opstaan begon het alweer slecht. Vreselijk hoofdpijn en pijn in mijn benen. Na het brengen van mijn dochter toch nog heel even gaan liggen in de hoop dat mijn klachten wat verminderde. Helaas niet het geval. In de auto naar MeCeBi veel last van de zon. Eenmaal aangekomen testte ze eerst je waarde en die lag op 77 wat voor mijn doen echt laag was. Zit meestal rond de 85. Alles boven de 80 is goed. Dat verklaarde dus ook mijn pijnen. Toch maar de lift daar gepakt want traplopen was al te zwaar. Tijdens de behandeling zijn mijn zenuwen in mijn hoofd behandeld en mijn lympfe, dat is voor het vocht en bloedtoevoer in je lichaam. Na een half was ik klaar. Eenmaal thuis 1,5 uur geslapen en toen ik wakker werd was gelukkig de hoofdpijn minder. Nu de dag na de behandeling voel ik me erg moe. Ook pijn in armen en benen. Maar we geven de moed nooit op! Vandaag rustig aan doen en hopen dat de pijn weer leefbaar wordt. Morgen even naar Kaufland. Kijken voor lactose vrije producten. Volgens zeggen hebben ze veel producten daar. Gelukkig maar een half uurtje rijden. Voor nu geniet van het lange weekend en gelukkig iets minder warm🌞 Fijne vrijdag! Lieve groet, Bianca🍀💚

Goedemiddag🌞

Goedemiddag🌞 weer een tijdje geleden dat ik iets plaatste.. Heerlijk lang weekend gehad afgelopen week. Op vrijdag een dagje Dinoland in Zwolle. Erg leuk voor kinderen en genoeg plek om te zitten voor ouders. Dus voor het grootste gedeelte gezeten op bankjes. Voor kinderen veel speeltuinen en konden een speurtocht doen en goud zoeken. Ze heeft in iedergeval genoten en dan geniet je automatisch ook:) Met dit warme weer veel last en pijn in benen en armen. Maar gisteren toen het echt extreem warm was verdween die pijn gelukkig. S’ middags heerlijk buiten gelegen in de schaduw en dochter lekker spelen in bad. Wat was ik toch blij dat die warmte vanochtend weer voorbij was. Ik weet altijd geklaag over het weer maar dit was gewoon te warm😅 Aankomende donderdag 4de behandeling bij MeCeBi. Hopelijk daarna niet veel last. Vorige keer gelukkig maar 1 dag. Oh en gisteren begonnen met een eier dieet. 6 eieren per dag en daarnaast sla, komkommer, tomaat en afwisseld steak en witte vissoorten. Ik ben al een half kilo kwijt😃😃 Ik ben gewoon best wel veel aangekomen door de medicatie en baal daarvan. Ik weet ook dat beweging erbij nodig is. Helaas lukt sporten nog niet maar wandelen doe ik wel. 5 kilo eraf dan ben ik weer happy:) Deze week ook beginnen met hoofdstuk 3 van de opleiding, vind het nogsteeds erg leuk en interessant. Ik leer steeds meer dingen over vitaminen en mineralen. Voor nu wens ik jullie een fijne dag. Geniet van het zonnetje🌞 Liefs, Bianca🍀💚

En dan nog geen erkenning😡

Leven met Lyme krijgt rapportcijfer 1,928 min geleden René Steenhorst

AMSTERDAM – Nederlandse Lymepatiënten geven de gezondheidszorg in eigen land een zware onvoldoende voor de behandeling van hun ziekte. Dat blijkt uit het jaarlijkse onderzoek over leven met Lyme in Nederland.
De zorg krijgt het rapportcijfer ’1,9’ in deze enquête onder 316 patiënten met deze infectieziekte en hun 250 naaste familieleden en mantelzorgers. Gemiddeld passeren 6,5 jaar en negen verschillende artsen voordat bij de patiënt uiteindelijk de diagnose ’lymeborreliose’, ofwel de ziekte van Lyme , wordt gesteld.

Veruit de meeste patiënten in het onderzoek hekelen ’de desinteresse bij artsen’ en vinden dat die hun gezondheidsklachten niet serieus nemen. Bovendien zouden behandelaars zich alleen maar richten op wat medische protocollen voor Lyme voorschrijven, terwijl de individuele klachten buitengewoon divers zijn.
Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts.
Ruim 73 procent van de patiënten geeft zijn gezondheid de afgelopen vier weken een onvoldoende (rapportcijfer 5 of lager). Gemiddeld geven deze deelnemers aan het online onderzoek hun gezondheid over de afgelopen vier weken een 4,4. Omstreeks 64 procent geeft aan (vrijwel) niet in staat te zijn om te werken, gezien zijn gezondheid. Ruim 76 procent vindt het zwaar om te leven met Lyme.
Verdult: ,,De situatie is zelfs zo dramatisch, dat 44 procent van de patiënten met hardnekkige Lyme er in de afgelopen maand een moment of aanmerkelijk langer over heeft gedacht om een eind aan het leven te maken.”
Dat Nederlandse Lymepatiënten voor hun medische behandeling steeds vaker naar elders in Europa uitwijken, verbaast Verdult dan ook niet. ,,Patiënten worden hier gewoon niet serieus genomen. Dat blijkt overwegend uit de antwoorden die we van de ondervraagden met Lyme kregen, variërend van: ’Ik word van het kastje naar de muur gestuurd’, ’Van het academisch ziekenhuis in Nederland kreeg ik te horen dat ik geen Lyme had en dat alles tussen mijn oren zat’, tot en met: ‘Lyme in Nederland is dubbel zwaar: je bent ziek én er is geen erkenning’. Wanhopig wijken patiënten uit naar Duitsland, België, Slowakije, zelfs naar de Verenigde Staten. En er komen er elk jaar ruim duizend Lyme-zieken bij.”
Slechts 5 procent geeft in het onderzoek aan dat de behandelingen volledig worden vergoed door de zorgverzekeraar (behalve het eigen risico). 40 procent stelt dat de behandelingen deels worden vergoed en 56 procent dat de behandelingen niet worden vergoed.

21 mei 2017

Goedeavond allemaal,

Gisteren s’middags vertrokken naar Utrecht. Omdat ik vandaag jarig ben had ik een hotelovernachting gekregen van mijn lieve partner. Ook omdat we dan niet vroeg op hoefde te staan vandaag om optijd in Carré te zijn. Rond half 11 vanochtend waren we aangekomen in Carré Amsterdam. Indrukwekkend zoveel mensen. Eenmaal binnen gingen we zitten op de eerste rij. Al gauw kwamen we in gesprek met mensen die ook al jaren chronische Lyme hebben. Eindelijk kan je dan face to face praten met elkaar. Rond 11 uur begon het. Er werden gedichten voorgelezen en gezongen. Ook kwamen er verschillende artsen over de hele wereld aan bod. Zeer indrukwekkend en zo mooi ook hoe deze dag tot op de puntjes georganiseerd is. Georganiseerd door iemand die zelf ook chronische Lyme heeft dus erg ziek is. Respect!!!!! Ik merkte vandaag wel dat ik mijn rust niet gehad had. S’middags werd ik zo moe en erge hoofdpijn. Maar desondanks ben ik erg blij dat we geweest zijn. Ook erg leuk om mensen te ontmoeten die je alleen kent van sociaal media. Ondanks mijn klachten gaf mij deze dag wel kracht, ook omdat je weet dat iedereen erg moe is en pijn heeft. Maar samen sta je sterk! Vooral deze dag🍀 We zijn iets Eerder weggegaan omdat ik niet meer kon. Snel auto halen en op weg naar mijn zusje, want daar sliep mijn dochter. Toen we aankwamen hadden mijn beide zussen een verrassing omdat ik jarig ben. Heerlijk gegeten samen en een mooi cadeau gekregen. Super leuk en mooi en erg lief van hun💚 Rond half 8 thuis. En nu erg moe maar voldaan. Wat een geweldig weekend. Nog nooit zoveel mensen ongeveer 700 op mijn verjaardag gehad😉 nu rust, benen omhoog en languit op de bank… Ik wens jullie een fijne avond en geniet deze week van het weer, want het wordt warm en veel🌞 YES!!!! Lieve groet, Bianca🍀😜